I Silkeborg er en gruppe frivillige ved at etablere en støtteforening, der skal indsamle 50 millioner private kroner til at etablere et hospice til alvorligt syge børn. Samtidig er Sankt Lukas Stiftelsen på Sjælland ved at gøre klar til at åbne fire hospicepladser til alvorligt syge børn og deres familier til efteråret - betalt med private midler.
Der er frivillig og økonomisk vilje blandt private landet over til at støtte etableringen af i hvert fald to børne-hospicer i Danmark, så alvorligt syge børn i Danmark får et selvstændigt hospicetilbud på linje med det, der tilbydes dødeligt syge voksne.
Men selvom intentionen er god, kan det være svært at få det til at løbe rundt økonomisk, i hvert fald så man kan tilbyde aflastning og støtte i det omfang, man gerne vil, erkender initiativtagerne bag de to børnehospicer:
”Vi sætter ting i gang til udsatte grupper, som vi synes mangler i det offentlige system. Det er en del af diakonien. Det handler om at udleve næstekærligheden. Sankt Lukas hospicet blev etableret i 1992 og blev drevet for private midler i otte år, inden det fik offentlig støtte. Vi håber ikke, at det kommer til at tage lige så lang tid, før børne-hospicer opnår støtte, og vi håber at oprette 10-12 pladser på sigt,” siger for eksempel Thomas Feveile, børnehospiceleder på Sankt Lukas Stiftelsen, der også driver et voksenhospice.
For selvom der netop er afsat 12 millioner kroner på satspuljen, som kan søges til ”tilbud til familier med uhelbredeligt syge børn”, så er det ikke givet, at Sankt Lukas Stiftelsen, som er længst fremme med planerne om et børnehospice, får pengene, og uanset hvad slår beløbet ikke til, siger Thomas Feveile:
”Vi søger puljen, men 12 millioner rækker ikke langt. Vi får stadig brug for at rejse penge. Man kan undre sig over, at man politisk kun sætter penge af til forsøg med opstart af børnehospice, fordi der er så gode internationale erfaringer,” siger han.
Interesseorganisationen Hospice Forum Danmark mener, at de danske politikere skal oppe sig:
”Vi mener, at der er et stort behov for hospicepladser, og at der i første omgang bør oprettes 12 på Sjælland og 12 i Jylland. Vi er langt bagud med hospiceindsatsen i Danmark, særligt i forhold til børn. I Tyskland har man netop oprettet børnehospice nummer 13, i England har man over 40,” siger Tove Videbæk, formand for Hospice Forum Danmark.
Liselott Blixt, Dansk Folkepartis sundhedsordfører, er enig:
”Jeg håber, at vi får en bedre position efter valget, og så vil vi kæmpe for at få etableret to børnehospicer i hver sin ende af landet. Jeg tror, at man kan spare noget ved at støtte op om familierne i tide, så de ikke bliver splittede og går helt ned, ” siger hun.
Flemming Møller Mortensen, Socialdemokraternes sundhedsordfører, er ikke afvisende over for børnehospicer, men han ønsker en undersøgelse af behovet først og siger, at eventuelle hospicer til børn skal suppleres med udgående teams, der kan støtte dødeligt syge børn i hjemmet, fordi undersøgelser viser, at mange ønsker at dø hjemme.
”Uanset hvilken vej man vælger at gå, og om det lykkes de private børnehospice-initiativer at opnå offentlig støtte i stil med den, som de eksisterende hospicer modtager, så er der dog behov for mere fokus på den palliative indsats til børn i Danmark, for hidtil har det kun drejet sig om at lindre døende voksnes sidste tid,” siger Helle Timm, centerchef for Videnscenter for Rehabilitering og Pallliation.
Hun påpeger, at konsekvensen er, ”at nogle familier med meget syge børn bliver overladt til sig selv”.