Vi lever længere og længere – og det vil de fleste nok mene er dejligt. Men når det lange liv følges ad med alvorlig sygdom, er det ikke uden omkostninger for dem, vi holder af.
”Mange pårørende børn og partnere oplever en hel del tab forud for et dødsfald, som vi kalder ventesorg, og det er fuldstændig overset – både i familierne og i sundhedsvæsenet.”
Det mener Preben Engelbrekt, som er direktør i Det Nationale Sorgcenter.
Hvorfor mener du, ventesorg er overset?
”Ventesorg er underbelyst, fordi det er ret nyt, at vi lever i mange år med livstruende sygdomme, fordi lægerne er blevet bedre til at behandle. I dag gælder det for de fleste fysiske sygdomme, at man lever med dem i mange år. Så derfor er det nyt, at vi ser konsekvenserne af det.
Forskning viser i forhold til børn og unge, at den syge forælder og den raske partner meget sjældent er opmærksomme på børnenes reaktioner, fordi børnene udadtil lader, som om de har det godt. Der er en manglende viden om og et manglende fokus på pårørende i sundhedssystemet, så familierne bliver ikke gjort opmærksomme på, hvad det er for nogle tanker og følelser, børnene går rundt med.
Vi er generelt langt mere opmærksomme på, at der kan være brug for hjælp, når man mister ved et dødsfald. Forældre går i sorgrupper og sørger for, børnene får hjælp, når de har mistet. Der er slet ikke samme fokus på at leve som pårørende. Men undersøgelser viser, at det faktisk kan være sværere at leve med en syg forælder i mange år, end det er at miste. Så det siger noget om, at den belastning, der foregår år ud og år ind, er alt for overset.”
Hvordan er ventesorg anderledes end almindelig sorg?
”Sorg er ret konkret, der mister du til et dødsfald – så har du det at forholde dig til. Men når man oplever alvorlig sygdom, er der enormt meget angst og usikkerhed i hele familien. Det gælder både for den syge, men i høj grad også for ægtefælle og børn.
I ventesorgen ligger også en frygt for at miste. Den bekymring er kun blevet værre med corona. Ventesorg handler også om de tab der er forbundet med, at den syge kan mindre og mindre både fysisk og psykisk. Det er en kæmpe belastning for hele familien at være i evigt alarmberedskab og stille og roligt at miste måske det menneske, man holder mest af.”
Er det sværere at tale med andre om ventesorg end om sorgen, når man har mistet?
”Ja, for der er så meget fokus på den syge, at det er svært at snakke om, hvad det gør ved én selv. Det gælder både for den pårørende selv og for venner og bekendte.
Mange spørger: Hvordan går det med din mor? Det er sjældent, man spørger den pårørende: Hvordan er det her egentlig for dig? Derfor er det enormt vigtigt at få italesat. Der er i høj grad brug for en aftabuisering.”
Hvilke konsekvenser har ventesorg for de pårørende?
”For voksne pårørende ser vi ofte, at man får stress og bliver sygemeldt fra arbejde, fordi man skal klare to personers opgaver – især hvis man har børn. For børn og unge er det ikke ualmindeligt, at de får forstyrrelser i deres udvikling. Det kan være rigtig svært at være teenager, når mor eller far er alvorligt syg. Normalt vil man afprøve grænser, men har man en syg forælder, er det svært at være uenig med dem og smække med døren. Det kan give store problemer senere i livet, hvis de ikke får hjælp undervejs.
Et ph.d.-studie om pårørende til skleroseramte peger på, at de pårørende i højere grad end andre ender i arbejdsløshed, på førtidspension og har mindre uddannelse end andre. Generelt er der et stort psykisk pres på de pårørende. Angsten er meget kendetegnende for pårørende. Når man sidder på arbejde eller i skolen, og ens ægtefælle eller mor sidder alene hjemme, tænker man: er hun nu faldet, hvordan har hun det, hun så enormt dårlig ud efter behandlingen. Så det er i høj grad sygdommen, der sætter fokus i familien. De pårørendes behov ryger i baggrunden.”
Men der er vel også nogle, der har en syg forælder eller partner, der har det helt fint?
”Ja. Man klarer sig bedst, hvis man har mulighed for at leve et relativt normalt liv – og det har mange heldigvis, så det er ikke sådan, at nu skal alle børn, unge og voksne pårørende have hjælp. Det er måske mellem 1 og 3 ud af 10 pårørende, som har brug for professionel hjælp.”
Hvilken hjælp er der brug for?
”Generelt er der brug for mere viden, for så kan vi også i højere grad få søsat nogle indsatser, så vi kan forebygge. Hvert år er der for eksempel 80.00 børn og unge, som oplever at deres mor eller far rammes af en alvorlig fysisk sygdom, mens cirka 6000 hvert år mister en forælder. Alligevel kommer 70 procent af dem først til os, når forælderen er død. Det skyldes manglende opmærksomhed fra professionelle, at der er så få henvendelser fra pårørende børn og unge.
På børne- og ungdomsområdet er der nogle anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen til sygeplejersker om at give råd og vejledning til forældre til hjemmeboende børn, når en forælder bliver indlagt. Og der står også, at sygeplejersken skal være opmærksom på, om nogle familier har brug for mere hjælp end den, forældrene kan give.
I Sverige, Norge og Finland har man decideret lovgivning på det her område. Det har vi ikke i Danmark – det vil politikerne ikke være med til.”
Hvis der allerede er anbefalinger, behøver vi vel ikke en lovgivning?
”Det er svært for sygeplejersker at nå i en travl hverdag, og måske kender de ikke tilbuddene, eller der findes ikke det rigtige tilbud til pårørende i området. Det betyder, at de her anbefalinger bliver brugt tilfældigt og meget begrænset, hvis de overhovedet bliver fulgt. 20 procent af sygeplejerskerne siger, at de vender det blinde øje til.”
Så du mener, det er politikernes ansvar?
”Det er i høj grad et politikeransvar. Det gælder både på Christiansborg, i regionerne og i kommunerne. Der er nogle kommuner, der er begyndt at ansætte pårørendevejledere. Det er den rigtige vej at gå, men det er ifølge Ældre Sagen kun hver syvende kommune, der har en pårørendevejleder ansat.
Her i huset har vi rigtig gode erfaringer med pårørendegrupper for unge. Det kunne man også udvikle på hele voksenområdet, så man både får støtte og kan møde andre, for så føler man sig mindre alene med sine tanker. Mange får skyldfølelse over at ønske en meget syg person død, fordi man ikke kan holde til mere, det er en naturlig reaktion, men det kan svær at gå rundt med alene.”
Det lyder dyrt. Hvem skal betale for det?
”Det har høje menneskelige og samfundsøkonomiske omkostninger, hvis ikke det offentlige sikrer den nødvendige og tilstrækkelige støtte til de mest udsatte pårørende.”
Men hjælper det overhovedet på sorgreaktionen efter dødsfaldet, at man får hjælp, inden personen dør?
”Ja. Vi kan tydeligt se, at de, der udvikler komplicerede sorgreaktioner, ikke har opsøgt hjælp tidligt. For det gør virkelig en stor forskel, at man hjælper pårørende til at have fokus på egne behov og at få et så almindeligt liv som muligt og at få sagt og gjort ting, mens tid er.”