Da William på fem år døde af kræft, lagde hans forældre al deres energi i, at døden skulle blive tryg – uden at slippe håbet om, at et mirakel kunne ske. De gjorde en verden, der ikke er for børn, til et sted, et barn kan forstå, så William ikke tog ensom afsted
Da William på fem år døde af kræft, lagde hans forældre al deres energi i, at døden skulle blive tryg – uden at slippe håbet om, at et mirakel kunne ske. De gjorde en verden, der ikke er for børn, til et sted, et barn kan forstå, så William ikke tog ensom afsted
Een gang talte William om sin egen død. Hans mor, Jane Bonde Broberg, skrev samtalen ned i sin dagbog. Den fandt sted i august 2013. William var fem et halvt år, og i hans rygrad boede Knuden. Den var vokset ned og op, så William var lam i benene og tit omtåget i hovedet. Det var to måneder siden, lægerne var holdt op med at prøve at fjerne Knuden.
Den aften sad han med sin mor og så på sit legetøj. De kiggede på alle de hemmelige ting, han gemte i sin skattekiste, glimmerting, diamanter, små superhelte, fingerringe.
”Ej, det er en flot ring,” sagde hans mor, ”må jeg låne den?”.
”Når jeg er død,” svarede William.
Han var en fintfølende dreng. Han havde altid blik for, hvordan andre havde det, og hvad der var på spil. Hvorfor skulle det være anderledes nu? Hans mor valgte sit svar.
”Hvornår tror du, du gør det, Willi?” sagde hun.
”Det gør vi sammen, mor.”
”Ja, men først om laaang tid. William, ved du, hvad der sker, når du dør?”
Han så alvorlig ud: ”Nej!”
”Du kommer i himlen, og du kommer til at flyve, gå, løbe og spille fodbold hele dagen, og der er en masse gode legekammerater. Det er et trygt, varmt og smukt sted med grønt græs, vandfald og en masse sjove og magiske dyr. Og vi kan faktisk også tale sammen uden en telefon. For eksempel hvis mor er på en sky eller i et andet hus eller rum, og du er et andet sted, så kan vi høre hinanden og sige alt til hinanden. Og ved du hvad, Willi? Mor er ikke bange for at dø, for det er et trygt og dejligt sted, hvor man ikke kan føle smerte.”
William så ud, som om han syntes, det var fedt. Han lavede et sejt ansigt, sådan som et barn på fem et halvt år kan se ud. Så faldt han i søvn. Hans mor syntes, han var mere rolig efter deres snak, og han talte aldrig om døden igen. Et par måneder efter åndede han ud i hendes arme.
I 1999 vandt den italienske film Livet er Smukt to Oscar. Den handler om en jødisk far og hans lille søn, som under Anden Verdenskrig gør fangenskabet i en tysk KZ-lejr til én stor gemmeleg. Faderen forvandler fare og alvor til barneleg, og på den måde beskytter han sin dreng fra lejrens brutalitet og den alt for mulige død. Filmen starter sådan her:
”Det her er en enkel historie, men alligevel er den svær at fortælle. Som en fabel er den sørgelig, og som en fabel er den fyldt med under og glæde.”
Jane Bonde Broberg tænkte meget på den film, da William var syg. For også hans historie handler om kærlighed og varme. Selv om den verden, han trådte ind i, var grusom og hård.
Nåle, narkose, operation, stråler, stålborde og kemopiller så store som hestebønner. Da William blev syg, fik han brug for nogen, som tog alt det, der ikke var barnligt, og gjorde det trygt. Da han døde, havde han brug for nogen, som forklarede ham om det på et sprog, han forstod.
Williams historie handler om en af dem, der ikke må dø, et barn. Men som nogle gange, ganske sjældent, alligevel gør det, og hvilke tanker, følelser og svære spørgsmål det barn og hans familie skal tackle, når det sker.
”Min dejlige, livsglade og frække dreng har fået konstateret en aggressiv tumor i centralnervesystemet. William skal starte stråle- og kemobehandling omgående,” skrev Williams mor i sin dagbog den 15. januar 2013.
Før jul havde William talt om, at hans venstre arm og hånd ikke rigtig ville gøre, som han gerne ville. Han faldt ned fra klatretræer, han begyndte at skrive med højre hånd, selv om han var venstrehåndet, og til jul kunne han ikke pakke sine gaver op. Sådan gik det til, at Knuden blev opdaget.
Williams mor og far, Brian Josty, var gået fra hinanden et par år forinden. Men da han blev syg, flyttede de sammen igen, for de ville begge to være tæt på deres dreng. Knuden var fra starten svær at behandle. Men lægerne gik i gang med det mål, at de skulle helbrede William. Og lige som i filmen om den jødiske far gik hans forældre i gang med at gøre det hele til en leg.
De fortalte William om Knuden i ryggen, der havde viklet sig så grundigt ind i kroppens ledninger, at det drillede hans hånd. Men strålerne ville spise Knuden i bidder. De kunne bide forkert, det var, når det gjorde ondt. Inden stråler fik man tigermælk. Så faldt man i søvn. William elskede tigermælk, og han kunne godt lide den tunge søvn, mens strålerne bed. Han tænkte på hospitalet som et sted, han fik det bedre, og ikke som det sted, hvor smerterne kom fra, og i lang tid gik det den rigtige vej. Strålerne spiste af Knuden, og de bed næsten aldrig forkert. Tigermælken gav ham ikke kvalme. Og kemokuren, der fulgte efter, fik ham ikke til at tabe håret.
William fik kemo, men kunne løbe og lege og så ud som et raskt barn, da familien fik tilbudt en rejse til Mallorca med Børnecancerfonden i juni måned. Efter tre dage på øen fik han meget ondt i ryggen.
Han har skreget i flere timer,” skrev hans mor i sin dagbog om indlæggelsen på det lokale hospital, hvor Williams far foldede hænderne og tryglede en nølende sygeplejerske om morfin: ”Please, please help!”
”Mor, jeg kan ikke mærke mine fødder,” klagede William, som blev kørt til det store hospital i Palma og scannet der.
Billederne viste, at Knuden havde skudt knopper ud i hans krop. Det blødte i hans ryg, og derfor gjorde det ondt. Han landede med ambulancefly på Rigshospitalet midt om natten den 17. juni. Dagen efter blev han scannet igen, og hans mor og far fik den endelige besked. Knuden havde stukket sine fingre ud de værste steder. Den ville tage hans liv og inden hans evne til at gå, se og høre. Flere stråler kunne forlænge livet lidt, men ville gøre skade på hans hjerne. Det ville kræve et mirakel at blive rask.
Williams mor følte beskeden som en isnende smerte. Hun løb ud af hospitalet og ned i en lille park ud for børneafdelingernes Opgang 5.
”Min dreng skal dø,” sagde hun højt for sig selv og igen og igen – og til sin mor, som var lige i hælene: ”ved du det, mor, min dreng skal dø?”.
Jane Bonde Broberg havde før stået ansigt til ansigt med sandsynligheden for at miste. Flere gange, da hun var ung, sad hun vagt ved sine brødres senge, hvor de svævede mellem liv og død, den ene på grund af sygdom og den anden på grund af en ulykke. Måske var det bånd, hun allerede havde med døden, grunden til, at hun kunne gøre, hvad hun gjorde nu.
Hun gav William et løfte.
”Jeg kræver af mig selv, at jeg er nødt til at forstå det her,” sagde hun til sin mor der i parken:
”Jeg kræver af mig selv, at jeg skal give ham det bedste i livet, og at jeg skal følge ham til det allersidste. Jeg kræver, at jeg er nødt til at forholde mig til det ubærlige, at vi skal miste ham, samtidig med at jeg har et brændende håb om et mirakel. Et mirakel! Ikke noget med at rejse rundt og finde en anden behandling. Han skal ikke proppes med gurkemeje og naturmedicin. Han skal nyde sine sidste åndedrag.”
Williams far løb også sin vej den dag. Han gjorde det allerede inden, lægen var færdig med at tale. Det var ikke første gang, han stak af fra et møde, når lægerne skulle give de værste beskeder. Han følte, at deres snak var spild af tid. Han vidste godt, hvad de ville sige, og mens de talte, løb tiden ud, og William lå alene. Han ville være sammen med sin søn.
Men der var mere end det. For med sit hoved forstod han jo, hvad der blev sagt. Men som Williams far ville han ikke forstå. Han kunne sidde til de møder og sige ting, han vidste, lød skørt. For eksempel at William nok skulle komme ud og spille fodbold igen, selv da han var lam efter turen til Mallorca. For var der bare 0,001 procents chance for, at William blev rask, så måtte han tro på den. Kun den. Hvis han gav slip, ville han falde sammen, og hvordan skulle han så kunne hjælpe sin søn?
Williams mor og far gjorde tingene forskelligt, men de ville det samme med hans tid. De ville bruge den.
Sådan blev sommeren 2013 til Williams sommer. Hver en sprække blev fyldt, når han havde det godt. Hans mor skrev det ned i sin dagbog:
3. juli, Riget: ”Kastede med toiletpapir på stuen. Det var over hele stuen og hang i guirlander. William syntes, det var mega sjovt, når sygeplejerskerne og lægerne ikke kunne komme forbi.”
5. juli, Riget: ”Besøg af Lasse og familie. William var rigtig glad for at se sin nye kammerat fra Mallorca.”
7. juli, Riget: ”På tur i ladcyklen.”
9. juli, hjemme: ”Besøgte legetøjsbutik på Østerbro og spiste fransk hotdog ved pølsevognen.”
13. juli, hjemme: ”Tog på stranden og grillede pølser og spiste vandmelon.”
18. juli, hjemme: ”Har været på tur i ladcyklen.”
19. juli, hjemme: ”Vandkamp i gården med alle børnene. Legede med de andre børn, blæste kæmpe store sæbebobler, og vi legede gemmeleg som i gamle dage. Kørte rundt med William i vores runner. William grinede og smilede.”
Hvad vidste William om sin fremtid? Hans mor og far sagde aldrig til ham, hvor alvorlig Knuden var. Nogle gange talte han og mor lidt om himlen. Om oldemor som var deroppe. De hørte Rasmus Seebachs sang om Astrid Lindgrens paradis for børn, Nangijala, når de tullede rundt:
”Jeg ved, at der et sted over skyer, hvor titusinde børn og sjove dyr,
Og sommernætter fuld af eventyr venter på dig, venter på dig,” lød den.
En eneste gang talte William om døden selv. Det var bare et lille hint den aften i august, da han sagde til sin mor, at hun måtte låne hans ring, når han var død. Men han var lam i benene, meget syg, og hvert eneste ønske, han havde, blev opfyldt med det samme af hans mor og far. Selvfølgelig vidste William, at noget var fat. Hans mor var sikker på, at den snak var hans måde at få svar på ting, han havde tænkt på.
”Det gør vi sammen, mor,” sagde han, da hun spurgte, hvornår han troede, han skulle dø.
Det svar tolkede hun som om, at døden var en handling, de skulle gøre sammen, at hun skulle følge ham på vej, lige så langt hun overhovedet kunne. Han bad om, at han ikke blev alene. Så hans mor fortalte, hvor han skulle hen. Hendes svar må have været nok, for han spurgte ikke igen.
Williams far var mindre sikker på, hvad William vidste. William var omtumlet af sygdom og medicin de sidste måneder, han levede. Han gentog sig selv som en gammel mand, lod først være at svare og rystede så på hovedet, når hans far spurgte, om han kunne høre. Hvor mange tanker var der kræfter til, efter lægerne endelig gav op i juni?
Længe troede William også på, at han kunne få det bedre. Han havde oplevet det før, tilbage i januar, hvor lægerne tog en prøve fra Knuden i hans ryg, der hang så meget fast i kroppens ledninger, at han bagefter måtte lære at gå igen. Dengang trænede han sig op, og det gav styrke og håb, der holdt ved. Også den sidste sommer, lang tid efter at det var for sent, opmuntrede hans mor og far ham i de ting, der gav ham energi til at holde fast i livet: ”Ja da, William, selvfølgelig skal du træne,” sagde de.
Og William holdt fast. Hvor længe gik op for hans far, da en psykolog besøgte dem få dage inden, han døde. På det tidspunkt var William meget svag. Psykologen stillede hans mor og far et simpelt spørgsmål:
”Har I givet William lov til at give slip?”
Nej, slog det ned i hans far, det har vi jo ikke.
Han tænkte videre: Havde al glæden og opmuntringen og snakken om træning mest været for hans egen skyld, fordi han ikke var klar til at slippe sin dreng? Havde han gjort det, en far skal gøre – havde han forberedt sit barn på livet, som altså her, for William, i stedet for var døden?
Nogle gange, da William var rask, ville han ikke i børnehave. Han var et barn, som ikke lod sig passe af hvem som helst, han foretrak sin mor og far. Men dengang hjalp det, når hans far fortalte, hvad der skulle ske. At i morgen skulle han af sted, og så ville han blive hentet igen.
Den dag, psykologen kom, slap Williams far det sidste håb på 0,001 procent om, at William ville overleve. Da hun var gået, fjernede han alle slangerne fra sin dreng. Han puttede ham ind til sig i sofaen. Han ved ikke, om William hørte, hvad han sagde. Men han fortalte sin dreng, at han snart skulle ud på en rejse. Det ville være lidt lige som at gå i børnehave. De ville være væk fra hinanden et stykke tid. Men han skulle ikke være bange, mor og far ville komme senere, de skulle ses igen.
I en anden snak fortalte han om Nordstjernen. Den står altid samme sted på himlen, uanset hvor på jorden man er. Han fortalte, at himlen var god at lege gemme i, det elskede William jo. Hvis han gerne ville findes, skulle han bare stille sig dér. Så vidste far altid, hvor han var.
Det sidste, det bedste, Williams mor og far kunne gøre nu, var at give lov. For selv om man kun er fem år og næsten intet ved om døden, så kan man i hvert fald se, om mor og far er glade eller triste, og hvad de helst vil have. Tænk, hvis William troede, at han ikke måtte dø. At han skuffede mor og far. Ingen af dem kunne forestille noget, der var meget værre, end hvis William troede, at han gjorde noget forkert, når han tog afsted.
De talte meget til ham i de dage. Sagde, at han havde gjort det så flot, og at de var så stolte. Duftede og snusede og kyssede. Williams mor var sikker på, han vidste, at han skulle videre til noget andet. Hun lagde sin hånd over hans, men han blev ved at flytte sin ovenpå. Han sagde nej til sin morfars historier. Han tog ligesom føringen, eller virkede som om, han ikke havde brug for mere.
En aften kunne han dårligt få vejret. Hans mor og far spurgte, om han helst ville blive hjemme eller ind på hospitalet. William valgte hospitalet. De kørte ad Jagtvej. William sad på forsædet i sit barnesæde. Han havde en lille plastik-diamant i hånden, som han havde fisket op i Tivoli nogle dage før. På stuen skubbede de sengene sammen og lå der alle tre.
Klokken var cirka kvart i to, da Williams far vågnede med et sæt. Han puffede til hans mor: ”Det er nu,” sagde han.
Williams vejrtrækning var ændret, der lød en lyd som et ”huuuh” hen over hans stemmebånd. Han havde en lille tåre i sin ene øjenkrog. Hans far fjernede alle slanger fra ham og lagde ham op til sin mor. Sammen mærkede de, at hjertet stoppede med at slå.
Han var helt rolig og meget fin. Det var natten til den 6. oktober 2013. William blev fem år og ni måneder.
