Siden Otilia blev født, har jeg været hendes arme og ben. Hun er den yngste af vores fire børn og blev født med en sjælden kromosomfejl. Hendes syn er stærkt nedsat, hun har intet verbalt sprog, hun har dårlig balance, og selvom hun er kognitivt normalfungerende, har hun brug for hjælp til alting 24 timer i døgnet.
Da hun var helt lille, og vi blev bevidste om hendes handicap, blev vi opfordret til, at hun kom på institution. For mig var det et mærkeligt og utænkeligt scenarie. Jeg følte, man bad os om at parkere vores barn uden for hjemmet og så fortsætte livet, som om intet var hændt. Men noget var jo hændt. Vores barn havde brug for hjælp, og jeg sagde mit job op for at kunne træne Otilia. Min forældrerolle blev pludselig en anden, da jeg foruden at være mor også blev hendes handicaphjælper.
Når man får at vide, at ens barn har funktionsnedsættelser, er det selvfølgelig voldsomt svært, og det medfører også en stor sorg. Men sorgen er der blot i en periode, og så går den over. Du elsker jo dit barn uanset. Det, der gør én bange og utryg, er frygten for, at ens barn ikke får den rette hjælp udefra til at leve det bedst mulige liv. For hvad skal der så ske, når jeg ikke længere er her?
Da Otilia fyldte 18, havde vi regnet med, at hun så kunne få den nødvendige hjælp fra det offentlige i form af handicaphjælpere i et tilstrækkeligt antal timer, men der har de seneste tre og et halvt år ikke været hjælp at hente. Det har betydet, at Otilia ikke har kunnet leve det ungdomsliv, hun har drømt om. Som mor ønsker man jo at se sit barn folde sig ud, og der er ikke meget ungdomsliv i at have sin mor med på slæb. Jeg ved, at følelsen af ikke at leve et selvstændigt liv har tynget hende rigtig meget, og gjort, at hun har følt sig ydmyget. På den vis har jeg følt mig magtesløs som hendes mor.
Bortset fra hendes handicap er Otilia en helt almindelig ung kvinde på 21 år. Hun elsker at shoppe, gå på caféer og i biografen og besøge venner. Det har aldrig været Otilia eller hendes handicap, der har været tungt eller svært for os at bære som pårørende, men det har været kampen for at sikre hende hjælp. Først nu, efter tre et halvt år, er det lykkedes Otilia at vinde retten til hjælp. Det er en kæmpe sejr for os alle sammen, og det har igen tændt Otilias drømme for fremtiden.
Otilia har med sit væsen lært mig så meget. Hun har fået mig til at gentænke og gendefinere, hvad det vil sige, at være menneske. Hun har hele sit liv gjort dem, hun er i berøring med, til bedre mennesker. Og jeg ved, at hun nu kan og vil gå ud i samfundet og bidrage med netop dén evne. Med mine andre børn har jeg været god til at kappe navlestrengen og lade dem flyve, men med Otilia har jeg hidtil frygtet at give slip, fordi ingen andre ville have grebet hende. Nu håber og tror jeg, at det bliver lettere.