”Byd velkommen til Hugo, som er født 30. maj. Han er sin vægt værd i guld, og så er han noget helt særligt (…) Hugo er født med et ekstra kromosom, der gør, at han er meget glad og en fest at være sammen med. Vi kan jo ikke forstå, at det hedder Downs syndrom, når han i virkeligheden ligner en, der har kæmpe optur på.”
Sådan skrev Hugos forældre, 39-årige Anna Mezin og 29-årige Jamel Sundoo, halvanden måned efter Hugos fødsel for snart fem et halvt år siden. Med et billede af Hugo i Batman-trøje og fremstrakt arm som en superhelt fik opslaget stor opmærksomhed på deres nyoprettede Instagram-profil ”downwithhugo”. Så meget, at familien blev interviewet til flere medier.
I dag følger flere end 17.000 brugere med i Hugos hverdag. De 900 opslag på Instagram-profilen er som et album over hans liv; Hugos fødselsdage, sprogøvelse, dans og grin med hans søskende. Hverdagsmomenter som når femårige Hugo og fireårige Lou sammen med deres far bygger et paphus i brødrenes værelse i lejligheden i Valby ved København.
Mens halvandetårige Madeleine roder rundt mellem brødrene, og Anna Mezin er travlt beskæftiget med at smøre ”bamsepølse”-madder til børnene ved spisebordet i stuen, fortæller hun om sine overvejelser om at vise livet frem på Instagram.
”Da vi fik Hugo, manglede vi andre familier med Downs at spejle os i. I stedet håber vi, at vi kan være et spejl for andre,” siger hun.
Anna Mezin, der arbejder som journalist, understreger, at hun tænker meget over, hvilke billeder hun lægger på Instagram, og når Hugo er moden til det, vil forældrene tage en snak med ham om Instagram-profilen. Indimellem strejfer tanken hende, om hun burde slette profilen nu, for børnene har jo ikke bedt om at være så offentlige.
”Men det bliver opvejet af følgere, som skriver, at profilen har fået dem til at reflektere over at vælge børn med Downs til. Mit håb er, at folk får et mere positivt syn på Downs. Erfaringsudveksling foregår ikke længere i foreningsregi, men på de sociale og etablerede medier. Derfor bliver man nødt til at være synlig der,” fortsætter Anna Mezin.
Det kan godt kræve et ekstra øjekast at se de karakteristiske Downs-træk som de lidt skrå øjne og en bred næse på Hugo. Det var også først en uge efter fødslen, at forældrene fandt ud af, at drengen er født med et ekstra kromosom. Stik modsat andres forventninger følte Anna Mezin og Jamel Sundoo ingen sorg. De var overraskede, ja. Men for dem var Hugo helt perfekt. Hvad der derimod gjorde dem ærgerlige, var den medlidenhed, de blev mødt med af omverdenen.
Hugo kommer ind i stuen. ”Onkel reje”, siger han og vil se børneprogrammet på iPad’en i forældrenes soveværelse. Lou leger videre i paphuset, og Jamel Sundoo tager en pause i stuens lædersofa med en pludrende Madeleine ved siden af sig.
”Vi oprettede profilen for at hjælpe folk med, hvordan de skulle reagere, når vi fortalte, at Hugo har Downs syndrom. Vi var jo ikke kede af det, og derfor blev folks negative reaktioner rigtig frustrerende,” siger Jamel Sundoo, som er ved at uddanne sig til blikkenslager.
”Men vi blev meget overraskede over, at det første opslag gik så viralt, at vi pludselig sad i ’Go’ Morgen Danmark’ på TV 2. Der kan man godt spørge sig selv, hvor vi er som samfund, når vi kommer i medierne, fordi vi er glade for vores søn med Downs,” fortsætter han.
Det var meningen, at Hugo skulle komme til Anna Mezin og Jamel Sundoo. Det er der i hvert fald flere, som siger til forældrene. Anna Mezin kan godt se, hvad folk mener. Hun er født næsten døv, Jamel Sundoo er ordblind, og med en kulturel baggrund som henholdsvis dansk-fransk og dansk-pakistansk omfavner parret forskellighed.
”Hvis der er noget større mellem himmel og jord, så har det helt sikkert haft en finger med i spillet her. Det giver så god mening, at Hugo er hos os, fordi det har muliggjort, at vi kan fortælle en historie om, at man godt kan have et godt familieliv, selvom det er anderledes. I dag kan man vælge fra og til, og selvfølgelig skal der være et frit valg. Men det er ærgerligt, at det frie valg næsten er blevet noget, som står på en hylde i supermarkedet,” siger Anna Mezin.