Glæden var stor, da Marianne Heilskov Hansen for godt 24 år siden fødte datteren Sofie. Ingen vidste dengang, at den lille pige ikke var rask og senere som tre et halvt-årig skulle få diagnosen ”afvigelse på kromosom 19”. En kromosomfejl, som ingen andre i hele verden efter familiens vidende sidenhen er blevet diagnosticeret med.
Afvigelsen på kromosomet betyder, at Sofie er stærkt udviklingshæmmet og ikke har noget sprog, ligesom hun først lærte at gå som otteårig. Fordi ingen andre er født med samme kromosomfejl som hende, er der heller ingen, der har kunnet fortælle, hvordan hun formentlig ville udvikle sig, og hvor meget hjælp hun ville få brug for.
”På godt og ondt har vi ikke kunnet forudse noget som helst. Vi har hele tiden bare været nødt til at se på, hvordan hun havde det nu og her, og har handlet ud fra, at vi kunne se, at hun var glad og havde livskvalitet,” siger Marianne Heilskov Hansen, der er ingeniør.
Indtil Sofie Heilskov var otte år, klarede forældrene alting selv. De fik kun hjælp til transport til og fra klub og skole. Siden kom Sofie indimellem i aflastning på en institution. Det betød, at forældrene kunne tage på nogle af de ferier, som datteren ikke magtede at komme med på, og som gav dem fornyet energi til hverdagen.
”Det var ikke kun os, der havde behov for at få fornyet energi. Sofie havde også behov for at være sammen med ligestillede og have en struktur, som vi ikke altid kunne give hjemme. På et børnehjem er der ikke så mange impulser udefra som hjemme. Der kommer ikke lige en nabo forbi til kaffe, og tingene kører efter et fast skema, som hun trives bedst med,” siger 54-årige Marianne Heilskov Hansen.
Da Sofie nærmede sig teenageårene, begyndte hun at mistrives. Hun var glad for skolen, men ked af at være i den fritidsklub, hvor hun opholdt sig om eftermiddagen, når forældrene var på arbejde. Busturene tilbage til hjemmet om eftermiddagen blev også sværere og sværere for hende at klare – oftest græd hun og var ulykkelig.
Da Marianne Heilskov Hansens mand i en periode blev alvorligt syg, tog forældrene sammen beslutningen om, at det nu var tid til, at deres dengang 15-årige datter flyttede på institution. Det var et valg, som gjorde ondt, men som af flere grunde var nødvendigt.
”Samtidig med, at Sofie blev mere og mere ked af det i sin hverdag, vidste vi heller ikke dengang, hvordan min mands sygdom ville udvikle sig. Og i mange år var jeg taget på arbejde hver morgen uden at have sovet særlig meget om natten, fordi Sofie ikke er sådan en, der spilder sit liv med at sove særlig meget om natten. Så det var en beslutning, som vi var nødt til at tage – mest af alt for Sofies skyld. Vi vidste, at det ville blive hårdt, men troede også på, at det nok skulle blive godt.”
Der er ingen, der direkte har sagt til Marianne Heilskov Hansen og hendes mand, at de ikke forstod, hvorfor de valgte at sende deres datter på institution. Tværtimod har hun en fornemmelse af, at de mennesker, der kendte dem godt og kom i deres hjem og kunne se, hvor meget Sofie krævede, havde god forståelse for beslutningen. Af og til har hun imidlertid følt, at folk udefra så med kritiske øjne på beslutningen.
”Selvfølgelig er det svært, for man tænker hele tiden over, hvad folk mon tænker. Men det er, hvad vi har valgt at gøre i vores familie, og det, der fungerer bedst. Og det handler jo ikke om, at man ikke gider sit barn. Det handler tværtimod om, at man ser på sit barns behov og forsøger at opfylde de behov bedst muligt. Og selvom vi på mange måder er privilegerede og ressourcestærke – kun har ét barn, en god økonomi, og min mand er socialpædagog – så er det bare ikke alt, der kan købes for penge. Der er ingen svar og alle svar på samme tid – man må tro på, at man gør det bedste for sit barn,” siger Marianne Heilskov Hansen.
I familien Heilskov Hansen har det gjort en stor forskel, at Sofie ikke flyttede på institution fra den ene dag til den anden, men at det skete gradvist. De sidste par år, inden den i dag 24-årige kvinde flyttede permanent på institution, boede hun hjemme halvdelen af tiden og var på institutionen den anden halvdel. På denne måde oplevede hendes forældre, hvordan livet på en døgninstitution slet ikke var at sammenligne med gamle dages børnehjem.
”Vi kunne se, at børnene var glade for at være der. At der var lækre faciliteter, og at der blev gjort rigtig meget ud af højtider og fødselsdage. Hun kunne lege og være i selskab med nogen, der var ligeværdige, og de kunne tilbyde hende al mulig musik og ridning, som vi slet ikke kunne. Og så kan det godt være, at personalet ikke ligefrem elsker børnene, men det er godt nok tæt på,” pointerer hun.
Langsomt gav Marianne Heilskov Hansen og hendes mand slip på Sofie – dog ikke mere, end at hun ofte kom hjem i weekenderne, og at de tog over og besøgte hende på institutionen, der lå tæt på deres hjem i Støvring i Himmerland. De holdt også jul på institutionen med Sofie, fordi hun var mere tryg og rolig der end derhjemme.
Alligevel har bekymringerne et utal af gange stået i kø hos Marianne Heilskov Hansen og hendes mand.
”Min største bekymring har været, om jeg nu mister kontrollen med Sofie og bliver kørt ud på sidelinjen. Får hun nu børstet tænder, får hun en ordentlig madpakke med i skole, husker de at holde øje med hendes medicin, hvis hun bliver syg? Og hvad hvis de glemmer at låse døren, så hun løber ud på parkeringspladsen? Det var meget praktiske ting, jeg bekymrede mig om, fordi det trods alt er let at kontrollere. Hjertet og ens følelser derimod er det sværere med – det var jeg nødt til at lægge til side. Men jeg har da haft ringet dertil 1000 gange bare lige for en sikkerheds skyld.”
Skulle Marianne Heilskov Hansen komme med et godt råd til andre i hendes situation, ville det være, at man, hvis det overhovedet er muligt, skal tage flytningen over tid. Det gør det lettere at bære og at vænne sig til. Tillige har det været en god beslutning ikke at lade Sofie bo hjemme, til hun fyldte 18 år. For når ens barn flytter på vokseninstitution som den, hvor Sofie bor nu, er der nogle andre og på nogle måder større udfordringer, som kan være svære at kapere, hvis man aldrig har stiftet bekendtskab med livet på en døgninstitution.
”Det er ikke blevet nemmere. Der er andre problemer, og det vil altid gøre ondt at køre hjem fra besøg hos hende, men Sofie trives, og det vil altid være det vigtigste for os.”