Hvordan får man fortalt om den virkelighed, vi ikke plejer at vise frem? Den, der handler om sygdom, afmagt og fortvivlelse. Og om at træffe et valg, som nogle måske vil have svært ved at forstå, eller ligefrem fordømme.
Operasanger Jesper Buhl valgte at skrive sandheden på Facebook: At han og resten af familien var blevet enige om, at hans kone og børnenes mor, Hanne, skulle flytte på plejehjem. Ikke på grund af alder eller fysiske svigt, men fordi demenssygdommen alzheimer efterhånden helt har overtaget hende og gjort verden fremmed og uoverskuelig for hende. Samtidig har den også fortrængt den Hanne, som før var familiens livsglade omdrejningspunkt.
”Jeg kan ikke helt fatte, at vi er kommet dertil, samtidig er det det eneste rigtige. Vi har kæmpet som Sisyfos med denne sygdom, men stenen er blevet større og tungere. Vi har haft dage fyldt med sjov og kærlighed, men flere fyldt med fortvivlelse,” står der blandt andet i opslaget.
Som operasanger, tidligere chef for Den Fynske Opera og aktivt kulturmenneske er 54-årige Jesper Buhl et kendt ansigt, og det samme er hans kone, 70-årige Hanne Bramsen Buhl, der har været pianist og underviser på Det Fynske Musikkonservatorium.
I flere år har han ellers lagt de sædvanlige ”lyserøde candyfloss-billeder” op, som han kalder dem, af en lykkelig familie med mor, far og to voksne døtre. Selvom virkeligheden var en anden. For Hanne var ikke længere Hanne. Flygelet var begyndt at drille hende, de beskidte tallerkener havnede ikke længere i opvaskemaskinen, men i køkkenskabet, og Jesper fik eder og forbandelser over sig. Hvis hun da huskede hans navn. I 2016 fik Hannes ændrede opførsel et navn: alzheimer.
”Jeg ved ikke helt, hvad det er for et tabu, jeg selv har været underlagt. Men vi er bare ikke særligt åbne omkring demens. Havde Hanne nu haft en blodprop eller en kræfttumor, så véd vi ligesom, hvad vi har med at gøre. Det er på en måde mere håndgribeligt, mens der er en berøringsangst omkring mentale sygdomme. Der gik derfor lang tid, før jeg overhovedet tænkte, at det kunne være demens. Jeg var overbevist om, at Hanne var blevet ramt af stress eller havde fået en depression. Noget, der jo for det meste går over igen med den rette behandling. Men efterhånden kunne jeg godt se, at den her sygdom bare blev værre.”
Jesper Buhl har valgt at stå frem med sin historie om, hvordan Alzheimers sygdom har fjernet den kvinde, han elsker, og om, hvordan han selv har været på afgrundens rand undervejs. Om at han på et tidspunkt kom så langt ud, at han ønskede, Hanne ville forsvinde. Dø, eller bare gå sin vej. For altid. Han ønsker at bryde de mange tabuer, der er forbundet med demens – også for den, der står ved siden af og ser den elskede forsvinde, dag for dag. Han har fået mere end 1000 tilkendegivelser på sit opslag på Facebook og har siden fortalt sin og Hannes historie i Fyens Stiftstidende og på P2.
”Jeg har siddet og stortudet over alle de mange fine kommentarer, folk har sendt mig og min familie. Jeg har fået breve fra folk, jeg ikke kender, og er blevet af standset på gaden af fremmede mennesker, der har takket for min ærlighed. Så det viser noget om, at der er mange mennesker, der bakser med de samme følelser og svære beslutninger i deres liv.”
Da Hanne var kommet på plejehjem, kørte Jesper Buhl alene hjem – og græd. Kiggede sig omkring i det 450 kvadratmeter store hjem, de to har skabt sammen i et nedlagt mejeri på Midtfyn. Hvor døtrene Anna-Clara og Katarina legede som børn og havde de mange rum for sig selv, mens mor og far øvede sig på Schubert og Carl Nielsen i musiklokalet ved siden af. Han med sin dybe stemme. Hun ved tangenterne. Nu var her helt tomt. På nær en halvtam hankat, en både lettet og sorgfuld ægtemand og så en masse minder.
Jesper Buhl gik på loftet og fandt mere end 30 billeder frem fra de gamle fotoalbum. Alle med Hanne. Helt tilbage fra da de mødtes på konservatoriet i 1988. Han som andetårsstuderende og hun som lærer. 16 år ældre end ham og ”gudesmuk”.
”Der dukkede bare den her sindssygt smukke kvinde op, og jeg var solgt med det samme. Der gik et par år, før vi blev kærester, men siden da har vi været uadskillelige. Som ægtepar, forældre og musikalske partnere. Altid med en kæmpestor kærlighed imellem os. Når jeg ser på alle de par, der bliver skilt, tænker jeg, at de måske ikke er blevet ved med at lade sig overraske af hinanden. Hanne og jeg havde stadig legebarnet og nysgerrigheden imellem os. Selv efter mange års ægteskab satte vi noget musik på i stuen og dansede rundt. Bare os to. Ligesom vi fortsatte med at ligge helt tæt omslynget i vores smalle halvandenmandsseng og er blevet ved med at kysse, kramme og nyde hinandens kroppe.”
De 30 billeder blev dog ikke hængt op alle sammen. ”For det skulle jo ikke blive et mausoleum.” Men tre af dem har fået plads på væggen over grammofonen. De er fra brylluppet i 1990. Af den mørke Jesper, barytonen med de brune øjne, det sorte krøllede hår og fuldskæg, hånd i hånd med den lyslokkede Hanne, pianisten, der som en anden Elvira Madigan svæver over skovstierne i sin hvide brudekjole.
”De billeder er så meget os, fordi de er fyldt med romantik. Som fortsatte imellem os. Og hvor vi gik fra at være et mig til et os. Nu skal jeg desværre til at gå den anden vej. Til ikke at være Hanne og Jesper, men bare Jesper.”
Det begyndte med musikken. Pludselig kunne Hanne ikke ramme de rigtige tangenter længere. Hun fumlede med noderne, og fra at have været de studerendes yndlingslærer, blev hun nu den, de undgik. Jesper Buhl oplevede det selv, når de var ude at optræde. Han kunne ikke føle sig sikker på hende mere. Han var på det tidspunkt operachef for Den Fynske Opera, og det endte med, at han måtte fyre hende. Sin egen kone. Det var frygteligt. Og derhjemme var der pludselig eder og forbandelser fra den kvinde, der ellers var blid og omsorgsfuld.
”Men vi kunne ikke tale om det. For Hannes selverkendelse forsvandt jo også. Fra at være et par, der kunne tale om alt, blev vi et par, der ikke kunne snakke om noget. Vores sexliv forsvandt også. Genkendelsen var væk. Før kunne vi forsvinde helt ind i hinandens øjne. Men nu var hendes blik bare tomt. Tabet af hendes øjne, det var en stor sorg.”
Med tiden blev også de simple hverdagsting helt uoverskuelige for Hanne.
”Hvis jeg bad hende hjælpe med at skrælle kartofler, var den første opgave at finde ud af, hvad en kartoffel nu var for noget, og dernæst at finde ud af, hvad man så skræller sådan en med. Det var mine døtre, der til sidst sagde, at nu skulle vi altså have mor udredt. De havde efterhånden slet ikke lyst til at komme hjem længere, fordi stemningen var så dårlig – og det så bestemt ikke ud til, at lykkepillerne hjalp.”
Jesper Buhl skifter hele tiden mellem at omtale Hanne i nutid og datid. Hun er, og hun var. Men siden alzheimer kom ind i familien, er det mest ”var”, der fylder. For sygdommen skilte Jesper og Hanne. Den kom imellem dem. Og fik også Jesper til at trække sig fra verden.
”Hvis du vidste, hvor mange gavekort, jeg har liggende. Men jeg tog jo ikke Hanne med ud længere. Jeg ville skåne hende fra omverdenens blikke, når hun fortvivlet sad og så på sin tallerken og til sidst begyndte at spise med fingrene. I dag tænker jeg: hvem er det lige, jeg har taget hensyn til? For måske handlede det også om, at jeg var optaget af, hvad andre tænkte. Men det er igen den der med, at tragedien helst skal gemmes væk. Ikke være synlig. At der er noget skamfuldt forbundet med den.”
Jesper Buhl trak sig også fra sin lederpost på Den Fynske Opera, efter aftale med bestyrelsen. Udadtil blev historien, at han ikke havde styr på budgetterne.
”Det var for så vidt rigtigt nok. Men at mit exit mere blev historien om en sejlende økonomi end om en mand, der er ved at bryde sammen, siger for mig igen noget om det tabu, vi omgiver psykisk sygdom med. Jeg var ganske enkelt helt udkørt. Færdig. Havde tabt mig 15-20 kilo og helt fortvivlet over, at der efterhånden kun var 20 minutter hver dag, hvor Hanne havde det godt og mindede om den Hanne, jeg blev ved med at lede efter.”
Igen var det døtrene, der tog affære.
”De mødte jo en far, der var helt udslukt. Hvor alt var lukket ned. Og de blev bekymrede for, om jeg kunne klare det. I mellemtiden havde Hanne også fået epilepsi, og hun var nu så konfus, at hun begyndte at gå ud hele tiden og talte til folk i fjernsynet, som om de var vores gæster. Jeg sagde til pigerne, at de havde ret. Vi måtte gøre noget, for indimellem havde jeg været så udkørt, at jeg havde ønsket deres mor død. Nærmest selv haft lyst til at slå hende ihjel, fordi jeg tænkte, at døden måske ville være den nådigste afslutning. Og tænkt, at hvis ikke hun døde, så gjorde jeg.”
Den dag beslutter pigene og Jesper, at Hanne skal på plejehjem. For hendes egen skyld, for Jespers og for familiens. Det er dagen efter den svære køretur til Hannes nye hjem, 17 kilometer væk, at han skriver om den nye virkelighed på Facebook.
I sit opslag citerer han Paulus:
”Kærligheden tåler alt, tror alt, håber alt, udholder alt...”, og så tilføjer Jesper Buhl: ”og den forstår også, når det er kærlighedens gerning at give slip.”
”Det er bare så svært at give slip. Jeg har jo også tænkt på det med, at vi blev gift i en kirke og lovede hinanden at være der både ’i medgang og i modgang’. Ligesom jeg har haft mange diskussioner med Gud om, hvorfor det skulle ske. Men jeg må samtidig sige, at det nærmest var et guddommeligt øjeblik, vi fik morgenen efter vores beslutning. For da vågnede Hanne op og var fuldstændig frisk. Tiden fik lov at stå stille, og vi fik talt om vores liv, de drømme, vi havde haft om at blive gamle sammen, om vores børn, og vi fik kysset og grædt. Vi fik sagt farvel. Og Hanne skrev under på ansøgningen om en plejehjemsplads.”
Der har været mange indre diaologer undervejs. Også af moralsk og religiøs karakter om, hvad der er det rigtige at gøre. Men Jesper Buhl har aldrig været i tvivl om, at der er noget, der er større end ham selv, som også har hjulpet ham.
”Så kan vi kalde det Gud, eller hvad man vil. Men man kan også kalde det kærligheden. I dag kan jeg jo se, at Hanne er faldet til ro. At det var godt for hende at komme på plejehjem, for der virker hendes verden mindre kaotisk, end den gjorde her. Det var nok i virkeligheden mig, der ikke kunne give slip på hende – eller rettere sagt: på den, hun var engang. I dag er Hanne en anden, det er jeg nødt til at erkende. Og på et tidspunkt vil hun helt holde op med at genkende mig. Så bliver jeg en fuldstændig fremmed for hende – som hun faktisk er blevet det for mig.”
Indtil det sker, vil han fortsat besøge hende to-tre gange om ugen. Holde hende i hånden og tale om, hvor fint ”vi har fået det indrettet”, som hun sagde sidste gang, han var i hendes nye omgivelser. Vide, at der nu er nogle, der er bedre til at passe på hende, end han var til sidst. Og at det er sygdommen, der skælder ham ud eller kigger tomt på ham.
Det ærgrer ham, at han og Hanne ikke i tide fik snakket sammen om, hvad de skulle gøre, hvis livet pludselig ikke længere var den romantiske version, som de ellers levede i. Men det glæder ham til gengæld, at de altid huskede kærligheden. Og derfor lyder hans sidste sætning i Facebook-opslaget da også:
”Så, kære venner. Lov mig, at I kigger på hinanden, holder om og af hinanden, hvisker søde ord i natten og husker livet.”